R.F.S Revista Facultad de Salud - Julio-Diciembre de 2015;7(2): 9-14
Artículo de Investigación
Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores familiares de personas con cáncer
Care ability and caregiver strain of family caregivers of people with cancer
Maritza Benítez1, Sonia Carreño Moreno2
Resumen
La dedicación al rol de cuidador familiar de una persona con cáncer genera carga y requiere habilidad para cuidar. Objetivo: Describir las características de los cuidadores familiares de personas con cáncer, su habilidad de cuidado y la sobrecarga del cuidador. Materiales y métodos: Estudio descriptivo, cuantitativo, de corte transversal; realizado en el segundo semestre de 2014. Participaron en el estudio de manera voluntaria 95 cuidadores familiares de personas con cáncer, se les realizó proceso de consentimiento informado. Los datos fueron recolectados con la ficha de Caracterización de la diada cuidador – persona con enfermedad crónica del GCPC – UN”, el instrumento “Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica” -Barrera (2008) y la Entrevista Zarit. Resultados: Los participantes fueron en su mayoría mujeres, de escolaridad primaria y bachillerato, procedentes de zonas urbanas de Bogotá y Cundinamarca; con una tendencia marca hacia la unión marital, la dedicación al hogar y de estratos 1,2 y 3. Son únicos cuidadores y tienen una dedicación alta al cuidado en horas diaria y meses. El 52,7% presenta sobrecarga y el 66, 3% tiene niveles insuficientes de habilidad de cuidado. Conclusiones: La valoración del nivel de habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador son fundamentales para desarrollar intervenciones con esta población. Se requieren intervenciones para fortalecer la habilidad de cuidado y disminuir la sobrecarga del cuidador.
Palabras clave: los cuidadores, enfermedad crónica, cáncer, capacidad, carga de la enfermedad, enfermería.
Abstract
The dedication to the caregiver role of a family caregiver to a person with cancer can lead to strain and requires knowledge and capabilities in order to offer sufficient care. Objective: Describe the characteristics of family caregivers of people with cancer, their care ability and the strain of the caregiver. Materials and method: A descriptive, quantitative, cross-sectional study, conducted in the second semester of 2014. 95 family caregivers voluntarily participated in the study, through an informed consent process. Results: The participants were mainly women, with primary and secondary education, from the urban zones of Bogotá and Cundinamarca. The participants showed a marked trend towards marriage, dedication to the home and from social stratums 1, 2 and 3. They are the sole caregivers and have a high level of dedication to care on a daily and monthly basis. 52.7% showed caregiver strain and 66.3% had insufficient levels of care ability. Conclusions: Assessing the level of care ability of the caregiver and caregiver strain are fundamental in order to develop interventions among caregivers. Interventions are required to strengthen the ability and reduce strain of caregivers.
Key words: caregivers, chronic disease, cancer, ability, burden of illness, nursing.
Introducción
A nivel mundial el cáncer se encuentra dentro de las principales causas de mortalidad ocupando el puesto número cinco en 2012 causando alrededor de 8.2 millones de muertes1; en el año 2012 causó 1.3 millones de muertes representado el 47% de las muertes en América Latina y el Caribe2. Para el caso de Colombia este es considerado como un problema de salud pública creciente, debido a que durante el periodo de 2000-2006 su incidencia fue de 70.887 casos anuales nuevos de cáncer. En 2009 se registraron 32.815 muertes por cáncer representando el 17% del total registradas de este año3. El cáncer es considerado una enfermedad crónica no transmisible (ECNT) ya que es de larga duración y por lo general de progresión lenta4. En las personas que lo padecen ocasiona cambios en los diferentes roles que desempeñan como el laboral y en el hogar, esto debido a que en la mayoría de ocasiones requieren un soporte y apoyo continuo5 y es por este nivel de dependencia de las personas con cáncer que se requiere de un cuidador familiar6, el cual debe realizar complejas tareas de cuidado para las cuales no está preparado y por lo que requiere el desarrollo de habilidad para cuidar.
La habilidad de cuidado ha sido estudiada en cuidadores de personas con cáncer gastrointestinal en Colombia7 reportando que el 73,4% de los cuidadores requieren fortalecer su habilidad, pues tienen niveles medios a bajos en esta variable. En este estudio se usó el Inventario de Habilidad del Cuidado (CAI) propuesto por Nkongho, el cual define la habilidad de cuidado como la manera de relacionarse con el receptor del cuidado, de acuerdo con el grado de desarrollo de tres elementos: Conocimiento, valor y paciencia8. Este instrumento ha sido utilizado en varias investigaciones con cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica9-14.
Como resultado de la experiencia en investigación y extensión del Grupo de Investigación de Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico, Blanco (2013)15 refiere que se identificó la necesidad de contar con un instrumento acorde al contexto colombiano para medir la habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica y se diseñó como respuesta a esta necesidad. Para dicho instrumento, la habilidad de cuidado fue conceptualizada por Barrera como: “la capacidad que tiene el cuidador en su experiencia de cuidado del familiar con enfermedad crónica para establecer la relación, la comprensión y modificación de los estilos de vida”, este concepto puede ser objetivado con el instrumento “Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica”, el cual ha sido sometido a pruebas de validez y confiabilidad, pero aún no ha sido utilizado para objetivar la Habilidad de cuidado en cuidadores familiares de personas con cáncer en la población colombiana y por tanto se identifica como una oportunidad para ampliar el conocimiento en este tema el medir la habilidad para cuidar con un instrumento apto para el contexto colombiano.
Por otra parte, los esfuerzos que realiza el cuidador familiar de personas con cáncer para ejecutar su labor, generan carga. La sobrecarga del cuidador ha sido abordada en algunos estudios en cuidadores de personas con cáncer, se ha observado una alta carga, la cual es un factor que influye negativamente en la calidad de vida16. Se ha evidenciado carga en cuidadores de personas con cáncer gastrointestinal17, cáncer oral18, cáncer de pulmón19, cáncer avanzado20, la cual transita entre niveles moderados a graves. En Colombia, la sobrecarga ha sido estudiada en cuidadores de personas con enfermedad oncológica, encontrando niveles altos de sobrecarga en esta población21, sin embargo se requiere más investigación que aporte al perfil de sobrecarga del cuidador de personas con cáncer en este contexto.
El objetivo de este estudio fue describir las características de los cuidadores familiares de personas con cáncer, su habilidad de cuidado y la sobrecarga del cuidador.
Materiales y métodos
Estudio descriptivo, cuantitativo, de corte transversal; realizado en el segundo semestre de 2014, en el marco del Programa para la Disminución de la Carga de la Enfermedad Crónica no Transmisible en Colombia, proyecto financiado por Colciencias y del cual el Grupo de Investigación de Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico es investigador principal.
Para caracterizar a la población, se aplicó la ficha de “Caracterización de la diada cuidador – persona con enfermedad crónica del GCPC – UN”, la cual consta de 21 ítems que indagan sobre el perfil de la díada y aspectos del cuidado. Para medir la habilidad de cuidado se aplicó el instrumento “Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica” propuesto por Barrera (2008)15, que cuenta con 48 ítems que son medidos con una escala Likert de 1 a 5 y tres dimensiones comprensión, relación y modificación de la vida, este instrumento cuenta con validez facial con un índice Kappa de Fleiss de 0,78 y con validez de contenido con un índice Kappa de Fleiss de 0,61. Para medir la sobrecarga del cuidador se usó la Entrevista Zarit22, instrumento de 22 ítems que son medidos con una escala Likert de 1 a 5 y que cuenta con validez de constructo por rotación varimax de componentes libres que confirma su estructura dimensional y confiabilidad por consistencia interna Alfa de Conbrach de 0.861.
Se realizó un muestreo por conveniencia. Fueron incluidos 95 cuidadores familiares de personas con cáncer, mayores de edad, con estatus mental intacto, quienes participaron de forma voluntaria en el estudio y a quienes se les realizó el proceso de consentimiento informado, dichos cuidadores fueron contactados por las investigadoras de forma personal en el marco del programa Cuidando a los Cuidadores desarrollado por el Grupo de Investigación de Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico. El estudio cumplió con la legislación vigente para la investigación con seres humanos, fue un estudio con riesgo mínimo23,24 y contó con el aval ético del Comité de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia en el marco del proyecto de habilidad de cuidado.
El análisis de los datos se hizo mediante estadística descriptiva en el programa SPSSS versión 21.0 bajo la Licencia de la Universidad Nacional de Colombia.
Resultados
Se presentan las características sociodemográficas y del rol de los cuidadores familiares de personas con cáncer estudiados (Tabla 1). Los estadísticos descriptivos que se muestran correspondientes a la edad y horas diarias dedicadas al cuidado en los cuidadores familiares de personas con cáncer (Tabla 2). El nivel de sobrecarga que presentan los cuidadores familiares de personas con cáncer estudiados (Tabla 3). Igualmente se presenta el nivel de habilidad de cuidado en los cuidadores familiares de personas con cáncer estudiados (Tabla 4).
| Tabla 1. Características de los cuidadores familiares de personas con cáncer. | |||
| Ítem | Categoría | Frecuencia | Porcentaje |
| Género | Femenino | 61 | 64,2 |
| Masculino | 34 | 35,8 | |
| Escolaridad | Analfabeta | 2 | 2,1 |
| Bachillerato completo | 14 | 14,7 | |
| Bachillerato incompleto | 26 | 27,4 | |
| Postgrados | 5 | 5,3 | |
| Primaria completa | 14 | 14,7 | |
| Primaria incompleta | 8 | 8,4 | |
| Primeria incompleta | 1 | 1,1 | |
| Técnico | 13 | 13,7 | |
| Universidad completa | 8 | 8,4 | |
| Universidad incompleta | 4 | 4,2 | |
| Departamento de procedencia | Amazonas | 2 | 2,1 |
| Arauca | 1 | 1,1 | |
| Bogotá | 50 | 52,6 | |
| Bolívar | 1 | 1,1 | |
| Bolivia | 1 | 1,1 | |
| Boyacá | 6 | 6,3 | |
| Cartagena | 1 | 1,1 | |
| Casanare | 1 | 1,1 | |
| Cundinamarca | 16 | 16,5 | |
| Huila | 1 | 1,1 | |
| Montería | 1 | 1,1 | |
| Putumayo | 2 | 2,1 | |
| Santander | 3 | 3,2 | |
| Tolima | 3 | 3,2 | |
| Zona | Rural | 9 | 9,5 |
| Urbana | 86 | 90,5 | |
| Estado civil | Casado(a) | 43 | 45,2 |
| Separado(a) | 7 | 7,4 | |
| Soltero(a) | 19 | 20 | |
| Unión libre | 24 | 25,3 | |
| Viudo(a) | 2 | 2,1 | |
| Ocupación | Empleado | 16 | 16,8 |
| Estudiante | 4 | 4,2 | |
| Hogar | 43 | 45,3 | |
| Otra. ¿Cuál? | 9 | 9,5 | |
| Trabajo independiente | 23 | 24,2 | |
| Estrato | 1 | 36 | 37,8 |
| 2 | 26 | 27,4 | |
| 3 | 28 | 29,5 | |
| 4 | 4 | 4,2 | |
| 6 | 1 | 1,1 | |
| Cuida a la persona desde el momento de su diagnóstico |
No | 6 | 6,3 |
| Si | 89 | 93,7 | |
| Es usted el único cuidador | No | 40 | 42,1 |
| Si | 55 | 57,9 | |
| Tiempo como cuidador | 0 a 6 meses | 6 | 6,3 |
| 6 a 12 meses | 19 | 20,0 | |
| 13 a 24 meses | 32 | 33,7 | |
| 25 a 36 meses | 23 | 24,2 | |
| 37 meses o más | 15 | 15,8 | |
| Fuente: datos de la investigación 2014. | |||
correspondientes a la edad y horas diarias dedicadas al cuidado en los cuidadores familiares de personas con cáncer (Tabla 2). El nivel de sobrecarga que presentan los cuidadores familiares de personas con cáncer estudiados (Tabla 3). Igualmente se presenta el nivel de habilidad de cuidado en los cuidadores familiares de personas con cáncer estudiados (Tabla 4).
| Tabla 2. Estadísticos descriptivos de edad y horas diarias dedicadas a cuidar en cuidadores familiares de personas con cáncer. | ||
| Estadísticos | Edad en años | Número de horas diarias dedicadas al cuidado |
| Media | 46,7 | 15,2 |
| Mediana | 48,0 | 12,0 |
| Desviación estándar | 15,3 | 8,5 |
| Mínimo | 18,0 | 0,0 |
| Máximo | 82,0 | 24,0 |
| Fuente: datos de la investigación 2014. | ||
| Tabla 3. Nivel de sobrecarga de los cuidadores familiares de personas con cáncer. | ||
| Nivel de sobrecarga | Frecuencia | Porcentaje |
| Ausencia de sobrecarga | 45 | 47,4 |
| Sobrecarga ligera | 45 | 47,4 |
| Sobrecarga intensa | 5 | 5,3 |
| Fuente: datos de la investigación 2014. | ||
| Tabla 4. Nivel de habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con cáncer. | ||
| Nivel de habilidad de cuidado | Frecuencia | Porcentaje |
| Bajo | 29 | 30,5 |
| Medio | 34 | 35,8 |
| Alto | 32 | 33,7 |
| Total | 95 | 100 |
| Fuente: datos de la investigación 2014. | ||
Discusión
Las características de los cuidadores de personas con cáncer coindicen y difieren en algunos aspectos con lo descrito por Washington et al 201525 quienes reportaron las características únicas de los cuidadores de personas con cáncer. En cuanto a las coincidentes, se evidencia que el cuidado es asumido en mayor parte por la mujer, quien guarda un parentesco de madre o esposa con la persona con cáncer, con una alta dedicación al cuidado en horas semanales y con una edad cercana a los 50 años. Frente a las que difieren, se puede observar que para esta muestra la dedicación al cuidado en años es mayor y que la mayoría de cuidadores tienen como dedicación el hogar, situación que es similar a la reportada en cuidadores de personas con otras enfermedades25. Lo anterior denota que no existe coincidencia total con las características únicas reportadas en cuidadores de personas con cáncer, lo que demanda mayor investigación en este contexto que permita determinar cuál es perfil diferencial de dichos cuidadores.
Se observa que un poco más de la mitad de los cuidadores percibe sobrecarga, siendo la sobrecarga ligera mucho más frecuente que la intensa, hallazgos similares a los reportados por Chen et al 2009 para cuidadores de personas con cáncer oral18 y disimiles frente a los resultados de las investigaciones de Grant et al 201319, quienes encontraron niveles altos de sobrecarga en cuidadores de personas con cáncer de pulmón y Akpan-idiok et al 201420, quienes reportaron niveles altos en cuidadores de personas con cáncer en Nigeria. Considerando lo anterior, es claro que para futuras investigaciones sería provechoso explorar si el tipo de cáncer es una variable independiente del nivel de sobrecarga del cuidador; además, acorde con las tendencias de investigación, otras variables como el nivel de dependencia, la dedicación al cuidado en horas diarias y en meses o años, el soporte social y la calidad de vida del cuidador también merecen ser estudiadas como posibles predictores de sobrecarga en cuidadores de personas con cáncer en este contexto.
Por su parte la habilidad de cuidado, presenta niveles de predominio medio y bajo, coherente con lo reportado en otras investigaciones en donde se midió con el CAI. Sin embargo, al contrastar los presentes hallazgos con el estudio de Ramírez13 en cuidadores de personas con cáncer gastrointestinal, se observa que en el presente estudio hay una tendencia a puntajes más bajos, situación que confirma que la habilidad de cuidado de los cuidadores de personas con cáncer requiere ser fortalecida con intervenciones que le permitan al cuidador comprender la experiencia del cuidado en la enfermedad crónica, mejorar sus relaciones y afrontar el cambio que el cuidado trae a su vida25. Considerando que por su naturaleza conceptual la habilidad de cuidado puede relacionarse con la sobrecarga del cuidador, se sugiere en próximos estudios determinar si esa relación existe en cuidadores de personas con cáncer.
Conclusiones
El 52,7% de los cuidadores de personas con cáncer presentan sobrecarga y solo el 33.7% de ellos presenta niveles óptimos de habilidad de cuidado. La valoración del nivel de habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador son fundamentales para desarrollar intervenciones con esta población. Se requieren intervenciones para fortalecer la habilidad de cuidado y disminuir la sobrecarga del cuidador. Futuras investigaciones deberían explorar factores relacionados con la sobrecarga del cuidador, además del perfil diferencial del cuidador familiar de personas con cáncer.
Limitaciones
El tipo de muestreo desarrollado en el estudio, sugiere considerar la pertinencia de generalizar las conclusiones derivadas del mismo a la población general de cuidadores familiares de personas con cáncer.
Los hallazgos discutidos en el estudio evidencian la necesidad de investigar diferentes poblaciones de cuidadores familiares de personas con cáncer, considerando sus variables sociodemográficas, nivel de dedicación al cuidado, calidad de vida, soporte social y el nivel de dependencia de la persona con cáncer, situación que deja ver una limitación de este estudio al presentar características, perfil de sobrecarga de habilidad de cuidado para una población en general.
Agradecimientos
Al programa para la Disminución de la Carga de la Enfermedad Crónica no Transmisible en Colombia. Proyecto Financiado por Colciencias, ejecutado por la Unión Temporal Carga de la Enfermedad Crónica, contrato 366-2011, código del programa 501753730890.
Referencias
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1 Enfermera. Universidad Nacional de Colombia. Grupo de Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico.
2 Enfermera. Especialista en prevención del maltrato infantil. Magíster en Enfermería. Candidata a Doctorado en Enfermería. Profesora Facultad de Enfermería Universidad Nacional de Colombia.
Correspondencia: Sonia Carreño Moreno. Correo electrónico: spcarrenom@unal.edu.co
Recibido: 05/04/2015 - Revisado: 30/08/2015 - Aceptado: 23/12/2015